Το έργο βασίζεται στη συλλογή και ανάλυση πολυδιάστατων δεδομένων (ιατρικών, περιβαλλοντικών, συναισθηματικών, κοινωνικοοικονομικών και συμπεριφορικών), τα οποία συλλέγονται μη παρεμβατικά από συσκευές καθημερινής χρήσης, όπως κινητά τηλέφωνα. Τα δεδομένα αυτά συνδυάζονται με κλινικά δεδομένα, δεδομένα -omics, κοινωνικοοικονομικά στοιχεία και αναφορές των ίδιων των ασθενών, με στόχο τη δημιουργία προφίλ των επιζώντων και τη βελτίωση της εξατομικευμένης παρακολούθησης και υποστήριξής τους.

Η ανάλυση νέων δεικτών ποιότητας ζωής επιτρέπει την πρόβλεψη κινδύνων, την ενημέρωση ασθενών και φροντιστών και την εφαρμογή εξατομικευμένων παρεμβάσεων, με στόχο την έγκαιρη αντιμετώπιση και πρόληψη μακροχρόνιων επιπτώσεων της θεραπείας.

Οι επιζώντες καρκίνου κεφαλής και τραχήλου αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην αυτοδιαχείριση της καθημερινότητάς τους, όπως η κατανόηση και εφαρμογή πρακτικών αυτοφροντίδας, καθώς και εμπόδια που σχετίζονται με την πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας. Οι προσεγγίσεις αυτοδιαχείρισης που εφαρμόζουν είναι συχνά εξατομικευμένες αλλά δεν καλύπτουν επαρκώς τις ανάγκες τους, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά την υγεία, το άγχος και την ποιότητα ζωής τους, καθώς και το κόστος για τα συστήματα υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Παράλληλα, οι γενικοί ιατροί και οι κοινωνικές υπηρεσίες δεν ενσωματώνονται πλήρως στη μετα-θεραπευτική φροντίδα, ενώ δεν υπάρχει επαρκής διασύνδεση με τους ειδικούς που παρακολουθούν τους ασθενείς. Οι γιατροί έχουν περιορισμένη εικόνα της ποιότητας ζωής των ασθενών, καθώς βασίζονται σε περιορισμένα δεδομένα που συλλέγονται κατά τις επισκέψεις ή μέσω ερωτηματολογίων (PROM/PREM).

Σε αυτό το πλαίσιο, οι παρεμβάσεις πραγματοποιούνται συνήθως όταν οι επιπτώσεις έχουν ήδη εκδηλωθεί ή διαγνωστεί, ενώ η εξατομικευμένη εξέλιξη της ποιότητας ζωής δεν έχει μελετηθεί επαρκώς. Οι τυποποιημένες διαδικασίες παρακολούθησης μπορεί να καθυστερούν την αναγνώριση επιπτώσεων και την αποτελεσματική θεραπεία.

Για τη βελτίωση της παρακολούθησης, η ομάδα μελέτης ποιότητας ζωής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Έρευνας και Θεραπείας του Καρκίνου (EORTC) εργάζεται για την ενσωμάτωση της ποιότητας ζωής ως βασικού στοιχείου στη μετα-θεραπευτική φροντίδα.

Ωστόσο, παρά τη διαθεσιμότητα εργαλείων όπως τα e-PROMs και e-PREMs, υπάρχουν σημαντικά εμπόδια στη χρήση τους:

• Για τους ασθενείς: η ανάγκη συνεχούς παρακολούθησης, η καταγραφή δεδομένων και η κατανόηση των δεικτών ποιότητας ζωής δημιουργούν επιπλέον επιβάρυνση και ανησυχία για την αλλαγή της σχέσης με τους επαγγελματίες υγείας.
• Για τους ιατρούς: ανησυχίες σχετικά με την ενσωμάτωση των εργαλείων στη ροή εργασίας και τη χρησιμότητα της ανάλυσης των δεδομένων.
• Για τα ιδρύματα υγείας: οργανωτικά ζητήματα, αποσπασματικότητα δεδομένων και έλλειψη αποδοτικότητας κόστους.